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Norma Alhambra
Asociación del Síndrome de Phelan-McDermid

Presentado por

La investigación es algo imprescindible y escaso, es algo muy cotizado entre las enfermedades raras y en nuestro caso es el fin último por el que trabajamos pues sin lugar a dudas, es nuestra esperanza y la de los que vienen detrás.

Asociación del Síndrome de Phelan-McDermid

Becas para familias y actividades para niños durante la I Conferencia del Síndrome Phelan-McDermid

Queremos reunir a los mejores investigadores y especialistas médicos sobre el Síndrome de deleción 22q13 y gen Shank3 en la primera Conferencia Internacional del Síndrome Phelan-McDermid Europa los próximos días 21, 22 y 23 de septiembre y ayudar a las familias de afectados españolas y extranjeras a asistir al encuentro financiando el cuidado de sus hijos y la inscripción a la conferencia a través de: Más info en www.22q13.org.es/conferencia-2018/

  1. Becas para Familias

Cada Beca para Familias facilita la asistencia de familias europeas o de cualquier otra parte del mundo, cubriendo el 70% de los gastos de inscripción a la conferencia. Las becas se distribuyen directamente a través de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid España, que organiza el encuentro, por orden de solicitud. Tienen como objetivo fomentar la participación por primera vez de nuevas familias en encuentros internacionales.

  1. Programa de ocio para niños afectados y hermanos

Cubre los gastos de cuidadores/monitores especializados, actividades de ocio infantil durante los días de las conferencias en Fundaland y el Hopistal Universitario La Paz de Madrid, las comidas y meriendas, acompañamiento de hermanos, alquiler de instalaciones adaptadas, entrada al parque de Warner Bros, transporte y seguro de responsabilidad civil.

Permite a los padres poder asistir a la conferencia con garantía y tranquilidad, sabiendo que el cuidado de los más pequeños está en buenas manos.

Más información

www.22q13.org.es

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