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Norma Alhambra
Asociación del Síndrome de Phelan-McDermid
La investigación es algo imprescindible y escaso, es algo muy cotizado entre las enfermedades raras y en nuestro caso es el fin último por el que trabajamos pues sin lugar a dudas, es nuestra esperanza y la de los que vienen detrás.
Queremos reunir a los mejores investigadores y especialistas médicos sobre el Síndrome de deleción 22q13 y gen Shank3 en la primera Conferencia Internacional del Síndrome Phelan-McDermid Europa los próximos días 21, 22 y 23 de septiembre y ayudar a las familias de afectados españolas y extranjeras a asistir al encuentro financiando el cuidado de sus hijos y la inscripción a la conferencia a través de: Más info en www.22q13.org.es/conferencia-2018/
Cada Beca para Familias facilita la asistencia de familias europeas o de cualquier otra parte del mundo, cubriendo el 70% de los gastos de inscripción a la conferencia. Las becas se distribuyen directamente a través de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid España, que organiza el encuentro, por orden de solicitud. Tienen como objetivo fomentar la participación por primera vez de nuevas familias en encuentros internacionales.
Cubre los gastos de cuidadores/monitores especializados, actividades de ocio infantil durante los días de las conferencias en Fundaland y el Hopistal Universitario La Paz de Madrid, las comidas y meriendas, acompañamiento de hermanos, alquiler de instalaciones adaptadas, entrada al parque de Warner Bros, transporte y seguro de responsabilidad civil.
Permite a los padres poder asistir a la conferencia con garantía y tranquilidad, sabiendo que el cuidado de los más pequeños está en buenas manos.
www.22q13.org.es
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